Door Christa van Norel en Myrthe Meines

Frankrijk maakte vorige week als eerste EU-land een concreet actieplan om endometriose op de agenda te zetten. Er is nog maar weinig over de chronische ziekte bekend, en dat terwijl één op de tien vrouwen hier last van heeft. ‘De huisarts zei dat ik maar pijnstillers moest slikken en dat de pijn erbij hoorde.’

Tijdens de menstruatie zitten veel vrouwen na hun werkdag het liefst met een kruik en een reep chocolade op de bank. Even doorbijten, doorwerken en na een paar dagen is het weer voorbij. Waar vaak wordt gezegd dat klachten als buikpijn, vermoeidheid en hoofdpijn erbij horen, is dit lang niet altijd het geval: één op de tien vrouwen heeft endometriose, een chronische ziekte waarbij weefsel buiten de baarmoeder nestelt. Veel vrouwen zoals Marlon Warnaar (21) ervaren niet alleen tijdens de menstruatie maar ook daarbuiten klachten: ‘Door endometriose kan ik niet meer dan 32 uur per week werken.’ 

Vorige week werd bekendgemaakt dat Frankrijk 20 miljoen euro investeert in wetenschappelijk onderzoek naar endometriose. Er is namelijk weinig bekend over de ziekte, waardoor een effectieve aanpak lastig is. Daarnaast worden Franse artsen en zorgpersoneel getraind om de symptomen beter te herkennen en wordt er een campagne opgezet om het publiek beter te informeren over endometriose. Frankrijk is hierin voorloper op andere landen. Hoewel er steeds meer aandacht voor endometriose komt, is nog steeds erg weinig bekend over deze ziekte. En dat terwijl veel vrouwen hier problemen van ondervinden. 

Wat is endometriose?
Op de infographic is links te zien hoe een normale menstruatiecyclus verloopt. Het slijmvlies verplaatst zich vanuit de baarmoederholte naar buiten. Bij iemand met endometriose is er weefsel dat op baarmoederslijmvlies lijkt aanwezig buiten de baarmoederholte, zoals is afgebeeld op de rechter illustratie. Door een ontstekingsreactie kunnen verklevingen ontstaan. Dit kan leiden tot hevige pijn en soms onvruchtbaarheid.

Wat zijn de symptomen?
Net zoals de klachten van een menstruatie onderling kunnen verschillen, verschilt de mate van de klachten rondom endometriose ook per persoon. De meest voorkomende symptomen zijn hevige menstruatiepijn, buikpijn en rugpijn. Ook klachten als darmproblemen komen regelmatig voor, zo ook bij de 21-jarige Marlon Warnaar: ‘De huisarts dacht eerst dat ik het prikkelbaredarmsyndroom had, omdat die klachten op elkaar lijken.’ Uiteindelijk werden de klachten heviger en is bij Warnaar door een gynaecoloog endometriose vastgesteld.

‘Er is niet genoeg bekend over endometriose en de klachten die erbij horen,’ vertelt Warnaar. Zelf is ze er heel open over: ‘Elke keer als ik erover vertel, weet bijna niemand wat endometriose is en moet ik het gaan uitleggen. Als ik dan vertel dat één op de tien vrouwen hier last van heeft, snapt niemand eigenlijk waarom het zo onbekend en onbesproken is.’

Waarom is endometriose zo onderbelicht?
Dat er zo weinig over bekend is, komt volgens gynaecoloog Noor Paridaans door taboe rondom menstruatie. ‘Menstruatiepijn is een intiem en eng onderwerp, waar een vrouw liever niet over praat. Vaak hebben zij ook een moeder en/of oma met endometriose, die zelf niet eens weten dat zij de ziekte hebben. Hun mentaliteit is: ‘Hop, niet aanstellen, doorgaan.’ Niet omdat ze het willen bagatelliseren, maar omdat ze denken dat het erbij hoort. Als je niet beter weet, is het normaal.’ Volgens Paridaans wachten vrouwen mede door deze mentaliteit met het aankloppen bij de huisarts. 

Maar ook bij huisartsen heerst soms deze mentaliteit, zo vertelt de 24-jarige Iris Beltman. In 2010 klopte Beltman aan bij de huisarts met hevige menstruatiepijn, veel bloedverlies en verlamming in haar benen. Ze heeft het idee dat haar klachten niet serieus werden genomen: ‘De huisarts zei dat ik maar pijnstillers moest slikken en dat de pijn erbij hoorde.’ Uiteindelijk heeft het zeven jaar en meerdere bezoeken aan artsen geduurd voordat ze met endometriose werd gediagnosticeerd.  

Door gebrek aan kennis over de bron van endometriose, is één arts vaak niet genoeg om de diagnose te stellen, zegt gynaecoloog Paridaans. ‘We moeten dat geshop van de ene naar de andere dokter voorkomen, want dan krijgen vrouwen telkens een suboptimale behandeling.’ Volgens Paridaans ligt de oplossing in meer onderzoek. ‘Er zijn verschillende theorieën en behandelopties, maar we weten nog niet wat het beste werkt. Er wordt wel aandacht aan besteed, maar niet in de mate waarop je zou hopen. Pas als je het probleem begrijpt, kun je zoeken naar een oplossing.’ 

Een maatschappelijk probleem
Dat Frankrijk nu geld uittrekt, vindt Paridaans een hele goede zaak. ‘Dat de president zich uitspreekt over zo’n probleem is een erkenning.’ Ze hoopt dat het andere landen inspireert om hetzelfde te doen. Uiteindelijk is het namelijk een maatschappelijk probleem. ‘Er is zo’n grote groep vrouwen die niet optimaal kan bijdragen aan de maatschappij door endometriose’, aldus Paridaans. ‘Als we investeren in deze groep, hebben zij voor zichzelf een betere levenskwaliteit én zijn we er met zijn allen niet zoveel geld aan kwijt.’ 

Om endometriose meer onder de aandacht te brengen in Nederland is het volgens Paridaans daarnaast belangrijk om het gesprek met elkaar aan te gaan. ‘Iedereen heeft er een rol in om ervoor te zorgen dat endometriose bespreekbaar wordt: tijdens de opleiding van dokters en bij vrouwen onderling. Maar ook mannen moeten horen dat het een ziektebeeld is en geen aanstelleritis.’