568 kilometer fietsen tijdens de PLN Monstertocht: “Ik denk dat je jezelf een beetje binnenstebuiten moet keren om het te redden”

Door: Brenda van der Laan

Zaterdag 18 en zondag 19 juni fietst een groep van dertien Nederlanders De Monstertocht in Noorwegen. De tocht is ‘absurd’: 568 kilometer binnen 24 uur. Joost Beusekamp en Bram Kamerbeek fietsen mee voor de ‘sportieve uitdaging’ en om geld op te halen voor onderzoek naar de genetische hartziekte PLN. 

“Naar de hel en weer terug”, zo omschrijft Pieter Glijnis, voorzitter van Stichting PLN, de Noorse fietstocht van Trondheim naar Oslo. Het uitfietsen van de tocht is volgens hem een “bovenmenselijke prestatie”. Het team dat de tocht in 2019 fietste, deed er ongeveer 23 uur over. Hij heeft de meest fitte en sterke mannen het eindpunt niet zien halen: “Ze lagen soms halverwege huilend langs de weg.” 

Komend weekend fietst een team van dertien Nederlanders in Noorwegen De Monstertocht (in het Noors Den Store Styrkeprøven) om aandacht te vragen voor de bij velen onbekende genetische hartziekte PLN. Zaterdag 05:10 vertrekt de groep vanuit Trondheim. Het is de bedoeling dat zij binnen 24 uur het eindpunt in Oslo bereiken, dat ligt zo’n 560 kilometer verderop. Met hun deelname fietst het team – dat voor een groot deel bestaat uit cardiologen en medische wetenschappers die zelf onderzoek doen naar de erfelijke hartziekte – geld binnen voor meer onderzoek naar PLN. 

De Monstertocht in kaart (Bron: https://styrkeproven.no/18-19th-of-june-2022/)

PLN is een specifiek Nederlandse hartaandoening en komt voornamelijk veel voor in Noord-Nederland. De mutatie werd in 2010 in Nederland ontdekt en moet zes tot zeven eeuwen geleden ergens aan de oostkant van Friesland zijn ontstaan, vertelt Glijnis, die zelf drager van de PLN-mutatie was en daarom een kleine tien jaar geleden een harttransplantatie onderging. Uit stamboomonderzoek maken onderzoekers op dat alle dragers terug te leiden zijn naar dezelfde Friese voorouder. De ziekte komt daarom vooral voor in de noordelijke provincies van Nederland, waaronder Groningen. 

Wat is PLN? 

PLN is een erfelijke hartspierziekte die ontstaat door een fout in het DNA. Daardoor werkt een eiwit (phospholamban, PLN) in het hart niet goed. Dat eiwit is belangrijk voor de calciumhuishouding en door de fout kan de hartspiercel niet goed samentrekken. Als mensen ziek worden, hebben ze meestal last van de knijpkracht van het hart. Dat merkt iemand door kortademigheid, benauwdheid of ritmestoornissen. 
In Nederland zijn nu vijftienhonderd patiënten van wie zeker is dat zij dragers zijn van de PLN-mutatie, maar aan de hand van onderzoek van onder meer Lifelines, een grootschalig onderzoeksprogramma en medische databank in Noord-Nederland, wordt geschat dat er tien-tot vijftienduizend Nederlanders dragers moeten zijn van de PLN-mutatie. Er is nog geen behandeling gevonden voor PLN. 

Ook arts-onderzoeker binnen de afdeling Cardiologie van het UMCG Joost Beusekamp (28) en de Groningse Tandheelkundestudent Bram Kamerbeek (27) fietsen mee. Het is de derde editie van De Monstertocht die door Stichting PLN wordt georganiseerd. Voor beide mannen is het de eerste keer dat ze meefietsen. Zijn ze goed voorbereid op de helse tocht? 

Meters maken

Als arts-onderzoeker binnen de afdeling Cardiologie van het UMCG komt Beusekamp vaak in aanraking met de gevolgen van PLN. Hij fietst daarom dit jaar mee om geld op te halen en meer onderzoek naar PLN mogelijk te maken. Maar behalve fietsen voor het goede doel, is de tocht ‘zo absurd’ dat het vooral een ‘sportieve uitdaging’ is, vertelt hij. Dat geldt ook voor Kamerbeek, die meedoet omdat vrienden die in het UMCG werken hem dat vroegen. “Maar dat vragen ze je niet zomaar. Je moet dit niet doen als je een keer per week aan het fietsen bent. Ik fiets zeker meer dan drie of vier keer per week”, vertelt hij. 

Zo’n zes maanden zijn beide mannen nu bezig met de voorbereidingen voor De Monstertocht. Een maand geleden fietste Kamerbeek in het zuiden van Frankrijk nog drie keer de Mont Ventoux op en neer. “Dat duurde maar tien uur. Slechts de helft van wat we aankomend weekend moeten doen. Maar dan nog: je bent jezelf tien uur lang helemaal kapot aan het trekken op een berg.” Sinds de jaarwisseling heeft Kamerbeek vierenhalfduizend kilometers in de benen zitten. 

Ook Beusekamp heeft meters gemaakt. Hij liet het openbaar vervoer voor wat het was en stapte in plaats daarvan voortaan in Groningen op de fiets als hij naar zijn vriendin in Utrecht ging. Eerder dit jaar reed hij de Amstel Gold Race om alvast wat aan het reliëf van Noorwegen te wennen en hoogtemeters te pakken. “Maar dan kom je bij de Amstel Gold Race over de finish en besef je dat je voor die ene tocht nog niet eens op de helft bent”, lacht hij. “Dat wordt wat.”

De fietsers vragen zich af in hoeverre zij zich echt kunnen voorbereiden op komend weekend. “Je kunt dit niet volledig trainen”, vertelt Beusekamp. “Je hebt niet genoeg tijd om te zeggen: Ik ga een keer zo’n tocht rijden.  De helft ervan rijden is eigenlijk al onmogelijk qua tijd.” Ze fietsten daarom allebei veel in de vrije avonduren en de weekenden, zowel buiten als binnen op de hometrainer. 

 
Hoogteverschillen Monstertocht (Bron: https://styrkeproven.no/18-19th-of-june-2022/)

Mentaliteit

Glijnis vertelt dat tijdens de vorige editie van De Monstertocht interventiecardioloog Yolande Appelman (VUmc) meefietste. “Vanaf Trondheim gaan de fietsers eerst een heel eind omhoog. De temperatuur wordt dan lager en toen regende het ook een beetje. Het ijs zat bij haar op het stuur en haar handen werden zo koud dat ze niet meer kon schakelen. Bij het eerste stoppunt keek ze mij aan. Als blikken konden doden…”  Hij is onder de indruk van de mensen die besluiten de tocht aan te gaan en het dan toch kunnen opbrengen om door te blijven fietsen. Beusekamp en Kamerbeek vrezen de tocht enigszins. Kamerbeek verwacht dat het pijn gaat doen. “Ik denk dat je jezelf een beetje binnenstebuiten moet keren om het te redden.”

Geen Snelle Jelle’s

Volgens Glijnis moeten de fietsers die meedoen niet alleen goed getraind zijn. “Ze moeten ook heel goed hun lichaam aanvoelen; begrijpen wat voor voeding zij onderweg nodig hebben om voldoende energie op de juiste wijze binnen te krijgen om door te kunnen gaan.” Daarom won Beusekamp informatie in door te praten met mensen die triatlons hebben gedaan en door veel te lezen. “Als ik nu twee uur een rondje ga fietsen dan neem ik een Snelle Jelle mee. Dan verbrand je wat suiker en dan eet je dat er weer bij. Maar je kunt niet 24 uur lang alleen maar snelle suikers gebruiken.” Wat iemand lekker vindt en wat goed werkt voor het lichaam, verschilt bovendien enorm per persoon, zo constateerde Beusekamp. “Dus dat wordt toch maar een beetje proberen.” 

Een aantal fietsers binnen het team heeft al eerder meegefietst. Een van hen is fysiotherapeut, vertelt Kamerbeek: “Hij geeft ons tips over hoe we ons kunnen voorbereiden op de tocht, hoeveel rust we moeten nemen, wat we kunnen eten van tevoren. Wij zijn natuurlijk amateurs. In die zin doen we maar gewoon wat.” 

‘Iedereen zal z’n steentje moeten bijdragen tegen de wind in’

Een maand geleden fietste Kamerbeek met drie anderen uit het team 300 kilometer. Fietsen in een grotere groep betekent dat je veel aan elkaar kunt hebben, vertelt hij: “Je kunt veel meer afwisselen. Op kop heb je de meeste wind en weerstand, dat is het zwaarst.” Daarom zal volgens Beusekamp “iedereen z’n steentje moeten bijdragen tegen de wind in.” Op die manier moet het mogelijk zijn om rustig en ontspannen te fietsen, met elkaar te praten en een beetje grapjes te maken, vertelt Kamerbeek. “Je moet een monoloog kunnen houden een paar uur lang zonder dat je daar echt van buiten adem raakt op de fiets.”

Maar mentaal zal het zwaar worden. “Het is leuk tot het moment dat je beseft dat je misschien wel de minste van de groep bent”, vertelt Beusekamp. “Zodra je daaraan gaat twijfelen of het idee krijgt dat je de rest ophoudt, dan wordt het heel lastig.” Voor Kamerbeek is het vooral ook een gevecht tegen zichzelf: “Ik moet mezelf niet zielig gaan vinden.” 

Een koude en natte hel

Hoewel de tocht fysiek zwaar zal worden, maken Beusekamp en Kamerbeek zich voornamelijk zorgen om twee dingen: regen en wind.  Zaterdag is een van de langste dagen in Noorwegen: “Het blijft een beetje gloren, het wordt niet donker”, vertelt Glijnis. Koud wordt het wel en meerdere weerapps lijken het erover eens te zijn: het gaat regenen. Maar afstappen en stoppen is geen optie volgens de fietsers. “Dat zou voor mij toch voelen als verliezen”, vertelt Kamerbeek. 

Moed en koolhydraten

De oorspronkelijke tocht is 560 kilometer, maar de Nederlandse groep fietst dit jaar 568 kilometer. Dat komt omdat het hotel vlak bij de finish waar zij oorspronkelijk zouden slapen nu vluchtelingen opvangt. Het team moet daarom nog eens acht kilometer extra fietsen. “Ik denk dat ik die laatste acht kilometer niet meer op mijn zadel kan zitten”, lacht Beusekamp.

Het team en de vrijwilligers van Stichting PLN lunchen vrijdagmiddag samen in Noorwegen om de tocht door te spreken. “We zullen ook nog wel iets drinken om een beetje in te komen. Wat moed indrinken, ook dat zijn koolhydraten,” grapt Beusekamp.  

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s